“Sono Mirella e abito nella bellissima valle del Casentino, vicino ad Arezzo. Ho 54 anni, lavoro in un’ enoteca e, ironia della sorte, non bevo vino. Sono sposata e ho due figli di 24 e 22 anni.
Vi scrivo perché vorrei farvi conoscere “Apic, Associazione pazienti italiani colangiocarcinoma” di cui io sono socia fondatrice.
Il 16 Febbraio è la giornata mondiale del colangiocarcinoma
Ora vi chiederete, che cos’è un colangiocarcinoma?
È la stessa domanda che ho fatto 9 anni fa ai dottori del reparto di Gastroenterologia di Arezzo.
Purtroppo si tratta di un tumore raro, molto aggressivo che colpisce le vie biliari: cresce e raddoppia in 28 giorni, nel 60% dei casi si ripresenta nei due anni successivi. Le prospettive di vitasono molto basse: solo il 15-17% sopravvivono a cinque anni dalla diagnosi
Io, che mi sento quasi una miracolata, ho dovuto affrontare dure battaglie in questi ultimi 9 anni: dopo il primo intervento, la malattia è tornata.
Sono stata operata altre 3 volte al polmone, poi alla ghiandola surrenale e infine nel giugno 2022 ho subito l’asportazione delle ovaie. Interventi, tutti, sempre seguiti da chemioterapia.
Nel 2019, per iniziativa del Prof. Giovanni Brandi dell’Ospedale Sant’Orsola di Bologna, ho preso parte alla fondazione di APIC, il cui attuale presidente è il prof. Paolo Leonardi. Di APIC fanno parte non solo i pazienti, ma anche i familiari, gli amici e i medici
Siamo fortemente convinti che da soli la malattia sarebbe un peso troppo grande da portare, ma insieme possiamo aiutarci e supportarci. Non solo organizziamo campagne ed eventi per raccogliere fondi per la ricerca, ma offriamo informazioni ai malati e ai familiari.
Il 12 novembre 2022 abbiamo organizzato un convegno a Bologna, in cui pazienti, medici e infermieri hanno dialogato tra loro, secondo un format del tutto nuovo.
Vi lascio il link di alcuni interventi per poter conoscere le nostre storie: https://www.youtube.com/watch?v=R0_1Xciktq4&t=9s
Io, come dice la mia amica Francesca, non voglio essere né un’eroina né una combattente, non ho scelto questo dolore e questa fatica.
Però, nel dolore, ho voluto alzare lo sguardo, per cercare almeno una piccola luce. E la luce l’ho trovata nell’aiuto: io per prima ho dovuto imparare a chiedere aiuto e ora, nell’aiutare gli altri, anche semplicemente attraverso piccoli gesti, come chiacchierare al telefono, sto facendo del bene anche a me.
Per questo motivo vorrei far conoscere APIC, in modo che i malati e i familiari di questa terribile malattia non sentano soli.
Vi ringrazio per l’attenzione che avete dedicato a queste mie parole”
